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Bebezinha Ayla vai iniciar tratamento com o Spinraza

Luta de Ayla está dando certo. Foto: divulgação


 

A bebezinha Ayla Remedi da Silva Verli, 11 meses, portadora de AME Tipo I (Amiotrofia Muscular Espinhal), já está internada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, onde deverá receber a primeira dose do medicamento Spinraza, único que pode estabilizar sua doença e garantir que ela tenha uma melhor qualidade de vida. O remédio é importado e a família só conseguiu adquiri-lo através de doações feitas a uma vaquinha virtual, que foi acessada por pessoas do Brasil e de outros países.

Ela precisa tomar seis doses do medicamento, cujo valor por dose é de R$ 370 mil, totalizando R$ 2,2 milhões. A meta, segundo a família, era arrecadar R$ 744.370,82, mas a campanha sensibilizou tantas pessoas que chegou a R$ 812.281,15, resultando em um saldo positivo de R$ 67.910,33, que será utilizado para pagar os aparelhos que Ayla está precisando. “Nosso sentimento é de gratidão e agradecimento. Sou muito grata a todos por tudo que fizeram para salvar minha filha. Meu coração está mais calmo e aliviado, pois conseguimos o tratamento completo do primeiro ano.

Compramos as quatro primeiras doses, mas a médica pediu pra esperarmos um pouco para não deixar o remédio parado no hospital”, relatou a mãe de Ayla.

Campanha continua

A compra do remédio foi um grande passo para o tratamento de Ayla, mas as despesas aumentam a cada dia, por isso, as campanhas vão continuar. “Temos despesas com fisioterapia, fonoaudiólogo, leite especial, remédios, aparelhos e outras necessidades e precisamos contar com a solidariedade das pessoas. Queria ter condições de pagar tudo que estão fazendo pela Ayla, mas não tenho. Por isso me comprometo a sempre fazer as prestações de contas e estar postando as notas fiscais de todos os aparelhos comprados”, pontuou a mãe.

Como ajudar

Se você também quer ajudar a garotinha Ayla, poderá fazer doações em dinheiro na conta bancária: Banco Bradesco / Agência 0929-6 / Conta poupança 1000447-0 / em nome de Ayla Remedi da Silva Verli / CPF: 137.367.379-63.

Publicado na edição 1141 – 29/11/18

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