Estudantes, profissionais das áreas de saúde, assistência social, educação e comunidade em geral lotaram o plenário da Câmara de Vereadores na noite de sexta-feira, 24 de março, para acompanhar o 1º Seminário sobre Doenças Raras promovido pelo Conselho Municipal de Saúde de Araucária (Comusar). O evento foi conduzido pela médica geneticista Josiane de Souza e a psicopedagoga Monaliza Ehlke Ozorio Haddad.
A geneticista falou sobre alguns desafios com relação às doenças raras como o diagnóstico correto e precoce, divulgação de informações, produção de conhecimento científico, minimizar consequências sociais e qualidade dos serviços de saúde prestados. De acordo com a profissional, o diagnóstico precoce pode evitar que a criança tenha complicações e contribuir para a melhora na qualidade de vida do paciente.
No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo uma pesquisa realizada pela Interfarma. Estima-se que existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética.
“Em Araucária temos vários casos de doenças raras. Por isso, a necessidade sempre de conscientizar e mobilizar tanto a comunidade de profissionais da área quanto a população em geral”, comenta o presidente do Comusar, Jair Francisco Lopes.
Na rede municipal de saúde, o acolhimento inicial das famílias e dos pacientes de doenças raras, geralmente bebês, é feito nas unidades básicas pelos agentes comunitários, equipe de enfermagem, e depois inicia o processo de diagnóstico através do pediatra. Na unidade acontece o encaminhamento para o Centro de Reabilitação Infantil, os direcionamentos necessários para o diagnóstico precoce e os atendimentos clínico e terapêutico multidisciplinar.
No Serviço de Saúde Especial de Araucária são acompanhadas 166 crianças, sendo destas, 9 com doenças raras, de acordo com cadastro realizado no Cadastro de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (Sidora). Quando necessário a família recebe acompanhamento e orientação psicológica para o enfrentamento da situação. A equipe do serviço de saúde especial utiliza também visitas domiciliares com este objetivo.
Texto: Maurenn Bernardo / Foto: Foto: Carlos Poly/SMCS
