Com apenas 11 meses de vida, a bebezinha Ayla Remedi da Silva Verli segue lutando pela vida. Em agosto ela recebeu o diagnóstico de AME Tipo I (Amiotrofia Muscular Espinhal), o tipo mais grave da doença, que afeta uma região específica da medula espinhal e núcleos na base do cérebro, fazendo o portador perder a capacidade dos músculos do seu corpo. Desde então, sua família começou a travar uma verdadeira luta contra o tempo, para que Ayla consiga fazer o único tratamento que pode estabilizar a doença e evoluir seus movimentos. Ela precisa tomar seis doses de um medicamento chamado Spinraza, cujo valor por dose é de R$ 370 mil, totalizando R$ 2,2 milhões. Através de uma vaquinha virtual, que já foi acessada por pessoas do Brasil e de outros países, a família arrecadou até o momento cerca de R$ 1 milhão, o suficiente para comprar menos de 3 doses. De acordo com Silvana, avó da bebezinha, o tratamento só poderá ser iniciado quanto ela conseguir pelo menos 4 doses. “O medicamento é injetável e ela terá que tomar uma dose a cada 15 dias, e quanto mais rápido o tratamento começar, maiores serão as chances de estabilizar a doença. Por isso estamos pedindo que as pessoas, por favor, nos ajudem, pois a vida da minha neta depende das doações”, disse a avó.
Como ajudar
Seja solidário e ajude a salvar a vida da bebezinha Ayla, contribuindo com a vaquinha virtual https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1.
Publicado na edição 1136 – 25/10/18
