Em 2008 a araucariense Elizaine Aparecida dos Santos, 34 anos, moradora do bairro Santa Regina, recebeu um diagnóstico médico que mudou completamente a sua vida. Ela é portadora de Miastenia gravis (MG), mesma doença que fez Olizandro Ferreira renunciar ao cargo de prefeito municipal. A única diferença é que a forma da sua mistenia é a congênita, a mais rara, enquanto a do ex-prefeito é a autoimune, adquirida.
A doença é considerada pela literatura médica como rara, se manifesta em menos de 150 mil pessoas anualmente e entre os principais sintomas estão a fadiga extrema, fraqueza muscular, tanto para mastigar ou engolir, falta de ar, voz anasalada, pálpebras caídas e visão dupla. “Descobri que tinha Miastenia num período turbulento da minha vida. Trabalhava como secretária em um escritório de grande porte em Curitiba, que passava por uma transição na direção. Eu trabalhava incansavelmente, fazia muitas horas extras, estava no pico do estresse. Então comecei a sentir uma fraqueza extrema, dores de cabeça muito fortes, minhas pálpebras caíram, eu quase não conseguia abrir os olhos e minha voz de repente ficava rouca. Procurei vários oftalmologistas e eles não achavam nada de errado. Foi então que um dos médicos sugeriu que eu poderia estar com Miastenia. Procurei um neurologista e um deles disse apenas que eu estava tendo um pico de estresse. Continuei procurando alguns médicos, até que uma médica disse que eu poderia ter Miastenia. Paguei uma consulta particular com a neurologista Maria Tereza de Moraes Souza Nascimento, do Instituto de Neurologia de Curitiba (INC), que pediu alguns exames e estes confirmaram o diagnóstico. Eu já estava com 70% da face paralisada”, relata Elizaine.
Ela conta que iniciou um tratamento imediato, mas uma outra surpresa estava por vir: em meados de 2009, quando fazia sessões de quimioterapia, descobriu que estava grávida. “Foi um choque, algumas pessoas e até médicos chegaram a sugerir que eu fizesse um aborto, devido à gravidade do meu quadro, mas decidi ter o bebê mesmo assim, só que precisei interromper o tratamento. De todos os obstetras que procurei, apenas uma médica de Curitiba concordou em fazer o meu pré-natal, desde que fosse acompanhado pela neurologista. A gravidez foi tranquila, apenas algumas limitações, e minha filha, que hoje tem 6 anos, nasceu perfeita, no tempo certo. O problema é que tão logo fiz o parto, a Miastenia se manifestou de forma violenta, tive que ficar internada por muito tempo, e só consegui pegar minha bebê no colo quando ela tinha três meses”, lamenta.
Avanço da doença
A Miastenia afeta todos os músculos do corpo, atacando primeiro os olhos, e caso o portador não faça o tratamento indicado, o quadro vai se agravando e os sintomas vão piorando de forma rápida. Elizaine conta que consegue conviver coma doença, mas toma todos os remédios corretamente e segue as restrições indicadas pelos médicos. “Não é fácil conviver com a doença, mas sigo à risca o tratamento, não me exponho ao calor e ao sol e faço algumas atividades dentro das minhas limitações, tudo isso pra tentar ter uma qualidade de vida melhor”, disse. Mesmo assim, em junho deste ano, Elizaine teve uma crise de falta de ar muito forte e ficou 10 dias internada, sendo 4 na UTI.
Atualmente ela toma muitos medicamentos diariamente, sem falhas, entre eles a imunoglobulina humana pra aumentar a imunidade, remédio para esclerose múltipla, antidepressivo e um remédio para que o organismo absorva a acetilcolina, uma espécie de combustível para o músculo. São medicamentos de alto custo, comprados em farmácias normais, porque o Estado não fornece. “Meu marido está desempregado, ele é mecânico e costuma trabalhar nas paradas da Repar, estamos nos mantendo apenas com minha aposentadoria, mas graças a Deus sempre aparece alguém pra nos ajudar quando não temos condições de comprar algum remédio”.
Elizaine conseguiu se aposentar por invalidez somente em 2014, e desde 2011 recebia auxílio doença. Ela tem plano de saúde mantido pela empresa que precisou se afastar.
A esperança
Apesar de a Miastenia ser uma doença rara, incurável e ainda não ter causa específica, Elizaine segue confiante que um dia a Medicina possa fazer grandes avanços, descobrindo a causa e a cura. Segundo ela, a neurologista com quem faz o tratamento, tem participado de vários congressos a respeito da doença e o próximo será no dia 31 de agosto, aqui no Brasil. “Tenho fé que nesse congresso os médicos vão apresentar algo novo sobre a Miastenia. Tenho fé ainda maior porque minha médica já sugeriu que eu faça um mapeamento genético na Inglaterra, pra tentar descobrir qual a proteína que falta no meu organismo e que pode ter causado a doença. Sei que esta viagem caso aconteça, terá um custo muito elevado, mas pretendo fazer uma campanha para que as pessoas me ajudem. Só sei que essa possibilidade criou em mim uma grande esperança”, disse Elizaine, visivelmente emocionada.
Serviço
Quem deseja ajudar a Elizaine a comprar os medicamentos Venlafaxina / Venlit 75 mg, Vonau Sublingual 4mg, Fampyra 10mg, Mestinon 60 mg e Tramal Retard, entre outros, poderá entrar em contato pelos fones (41) 9511-8166 ou (41) 3643-0223 ou ainda fazer um depósito bancário na agência do Itaú 2929, Conta Corrente 66429-6, em nome de Elizaine Aparecida dos Santos.
Texto: Maurenn Bernardo / FOTO: Everson Santos
