Ajude a bebezinha Ayla a sobreviver

Foto: divulgação
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Ajude a bebezinha Ayla a sobreviver
Ayla vive presa a um aparelho e precisa de um remédio de alto custo para se libertar

 

A bebezinha Ayla Remedi da Silva Verli tem só 9 meses e já trava uma luta pela vida. Ela é portadora de AME Tipo I (Amiotrofia Muscular Espinhal), o tipo mais grave da doença, que afeta uma região específica da medula espinhal e núcleos na base do cérebro, fazendo o portador perder a capacidade dos músculos do seu corpo. O diagnóstico foi dado último dia 22 de agosto, e a única chance de Ayla estabilizar a doença e evoluir seus movimentos, é usando o medicamento chamado Spinraza, cujo valor por dose é de R$ 400.000,00. Somente no primeiro ano do tratamento, ela precisa tomar 16 doses do remédio.

Os pais da pequenina não têm condições de arcar com os custos, por isso, as campanhas para arrecadar a quantia de R$ 3 milhões já começaram. “O SUS não cobre os procedimentos e não temos tempo de entrar com uma ação judicial. Peço, por favor, a ajuda de todos, pois sua doação pode salvar a vida da minha neta. São 16 doses, mas vamos começar pela primeira, para garantir que Ayla continue viva”, pediu a avó Silvana.

Para conhecer mais sobre a história da bebezinha, acesse a página do Facebook “Ayla Remedi Da Silva Verli” ou entre em contato com a Silvana no fone 99661-0636.

Canais de ajuda

Você pode ajudar a bebezinha Ayla contribuindo com a vaquinha virtual https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ayla-remedy-ame-tipo-1, ou fazendo doações em dinheiro nas seguintes contas bancárias:

Ajude a bebezinha Ayla a sobreviver

Foto: divulgação

Publicado na edição 1129 – 06/09/18

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